Anggota Jawatankuasa Ilmiah SMA, pegawai Kementerian dan persatuan SMA telah mengambil bahagian dalam Workshop on Current Treatments in Spinal Muscular Atrophy (SMA), yang dianjurkan oleh Kementerian Kesihatan melalui kaedah persidangan video.
Anggota Jawatankuasa Ilmiah SMA berkongsi data mengenai ubat-ubatan SMA yang digunakan pada pertemuan tersebut. Di samping itu, mereka membuat pembentangan mengenai kajian ilmiah paling terkini mengenai kemungkinan terapi gen, yang baru-baru ini muncul.
Dalam pembentangan yang dibuat oleh lembaga ilmiah; sehingga baru-baru ini, tanpa rawatan SMA untuk pertama kalinya pada tahun 2016 bahawa ubat itu keluar, Turki pada tahun yang sama dinyatakan bahawa ubat-ubatan di dunia sebagai salah satu negara pertama semua pesakit SMA jenis 1 mempunyai akses ke tawaran percuma. Juga ditekankan bahawa tidak lama kemudian, pesakit tipe-2 dan tipe-3 kita, yang merupakan bentuk penyakit yang lebih ringan, yang tidak termasuk dalam ruang lingkup penggantian mayoritas negara-negara dunia, memiliki akses percuma ke ubat di negara kita.
Menyatakan bahawa dakwaan bahawa pesakit-pesakit ini tidak mempunyai rawatan dan bahawa mereka akan mati jika mereka tidak menerima terapi gen sehingga usia 2 tahun tidak menunjukkan kebenaran, Jawatankuasa Ilmiah berkongsi maklumat berikut:
"Pesakit SMA kami, yang penilaian permohonannya telah selesai, masih mendapat manfaat dari perawatannya, yang diketahui berkesan dan kesan sampingan, dan yang berhasil diterapkan di negara kita.
Data mengenai terapi gen, yang telah dikembangkan baru-baru ini dan ada dalam agenda, diperiksa dengan segera dan teliti oleh jawatankuasa ilmiah kami seperti dalam proses pertama. Hanya dalam 2 bulan terakhir, jawatankuasa ilmiah kami telah mengumpulkan 5 kali dan memeriksa data mengenai ubat tersebut.
Bukti yang diterbitkan dalam platform saintifik mengenai keberkesanan terapi gen belum mencukupi dan tidak ada bukti bahawa ia lebih unggul daripada terapi yang sedang dijalankan. Beberapa kajian telah melaporkan kesan sampingan yang serius, terutamanya kegagalan hati dan jumlah platelet yang rendah (kecenderungan pendarahan).
Sebagai tambahan, sebagai bagian dari prosedur aplikasi terapi gen, sistem kekebalan tubuh perlu ditekan selama sekurang-kurangnya satu bulan, terutama pada beberapa pasien dengan berat badan yang lebih tinggi, proses ini mungkin memakan waktu hingga 1 tahun. Pada pesakit SMA tipe-1 kita yang sudah rapuh, jangkitan dan penindasan sistem imun menimbulkan risiko yang lebih besar, dan perjalanan penyakit apa pun boleh membawa maut tanpa mengira penyakitnya. "
Ahli lembaga ilmiah, mempertimbangkan semua data saintifik ini; Dia menyatakan bahawa penerapan terapi gen tidak sesuai untuk masa ini, dan perkembangan akan diikuti, kerana kekurangan data terkini mengenai nisbah manfaat-bahaya, fakta bahawa rawatan dengan keberkesanan yang diketahui sudah diterapkan, dan penekanan kekebalan semasa wabak Covid-19 dapat meningkatkan risiko kematian.
Jawatankuasa Ilmiah SMA bersidang setiap bulan untuk mengikuti perkembangan alternatif rawatan baru. NGO dan keluarga dimaklumkan secara berkala.
Jadilah yang pertama memberi komen