Muteber Eroğlu, Pengerusi Lembaga Persatuan Mucopolysaccharidosis dan Penyakit Penyimpanan Lisosomal Serupa (MPS LH), mengingatkan bahawa terdapat perlumbaan hebat terhadap masa dalam MPS LH, penyakit yang jarang berlaku, dan menambah: "Ia sangat sukar, kadang-kadang mustahil. untuk menebus masa yang hilang. Memulakan dan meneruskan rawatan dengan pakar perubatan bertauliah di pusat yang betul adalah penting dalam penyakit kita, seperti dalam banyak penyakit jarang yang lain."
Menyatakan bahawa gangguan yang dikumpul di bawah nama mucopolysaccharidosis (MPS) adalah dalam kumpulan penyakit simpanan lisosom genetik, Eroğlu berkata, “Penyakit penyimpanan lisosom berlaku disebabkan ketidakupayaan atau kekurangan pengeluaran bahan khas yang dipanggil enzim dalam badan. Walaupun enzim ini biasanya memastikan bahan buangan dalam sel dipecahkan dan dikeluarkan dari badan, enzim ini hilang atau tidak mencukupi dalam pesakit MPS. Disebabkan kekurangan ini, beberapa bahan yang perlu dikeluarkan dari badan tidak dapat disingkirkan daripada badan dan terkumpul di dalam organ tertentu; Ia boleh menyebabkan kerosakan progresif dan kekal pada organ yang terlibat.” berkata.
Mereka yang seangkatan berada dalam kumpulan risiko keutamaan.
Dengan pengumpulan bahan-bahan tertentu yang tidak boleh dikeluarkan dari badan; Menunjukkan bahawa ia menyebabkan kemerosotan dalam penampilan pesakit, kemahiran fizikal, fungsi organ dan sistem, dan, malangnya, dalam perkembangan kecerdasan dalam beberapa kes, Eroğlu berkata, “Dalam penyakit ini, yang menjejaskan puluhan ribu orang di seluruh dunia. dunia, mereka yang mempunyai perkahwinan keturunan dan mereka yang mempunyai penyakit keturunan dalam sejarah keluarga mereka berada dalam kumpulan risiko keutamaan. katanya.
Menekankan bahawa rawatan yang digunakan untuk pesakit MPS hari ini tidak menghapuskan kecacatan genetik yang menyebabkan penyakit itu, Muteber Eroğlu berkata, “Rawatan itu bertujuan untuk menghapuskan/meminimumkan gejala penyakit dalam beberapa sistem (kecuali MPS Type III dan Type IX) , mencegah kerosakan organ dan meningkatkan kualiti hidup pesakit. Dalam erti kata lain, enzim ini yang sepatutnya berada di dalam badan semasa dilahirkan, dihasilkan di luar dan diberikan kepada pesakit dengan kaedah ERT (Enzyme Replacement Therapy), cuba mencegah kerosakan penyakit dan meningkatkan kualiti hidup pesakit. membuat kenyataan.
Menekankan bahawa pelbagai jenis kecacatan berlaku, terutamanya dalam jenis sederhana dan teruk penyakit yang diwarisi secara genetik ini, memandangkan seluruh sistem badan terjejas, Eroğlu berkata, "MPS, yang merupakan penyakit yang mengancam nyawa, adalah penyakit yang sangat sukar untuk kedua-dua pesakit dan kaum kerabat mereka.kumpulan.” berkata.
Menyatakan bahawa terdapat perlumbaan hebat menentang masa di MPS, Eroğlu menyimpulkan kata-katanya seperti berikut: “Sangat sukar dan kadangkala mustahil untuk menebus masa yang hilang. Jika pesakit yang baru didiagnosis dan saudara pesakit tidak tahu apa yang perlu dilakukan, mereka harus menghubungi kami entah bagaimana. Kami menggerakkan semua cara yang kami mampu untuk mereka. Kami boleh membantu mereka dengan sokongan psikologi, sosial dan undang-undang serta cara mereka boleh mengakses peluang perubatan. Memulakan dan meneruskan rawatan dengan pakar perubatan bertauliah di pusat yang betul adalah penting dalam penyakit kita, seperti dalam banyak penyakit jarang yang lain."
Jumlah pesakit yang disusuli oleh persatuan telah mencecah 850 orang.
Menekankan bahawa mereka menubuhkan Persatuan LH MPS pada 2009 dan bilangan pesakit yang disusuli oleh persatuan itu mencecah 850 orang, Eroğlu menjelaskan bagaimana pesakit MPS dan saudara-mara mereka terjejas oleh proses wabak seperti berikut: “Kesan kemusnahan wabak itu lebih teruk. dalam kumpulan pesakit persendirian seperti kami. Kekacauan, terutamanya pada hari-hari awal wabak, mengganggu rawatan pesakit kami. Sememangnya, pesakit kami takut penularan virus; Dia enggan pergi ke hospital. Terdapat beberapa masalah, daripada mendapatkan laporan kepada mencetak preskripsi.”
Menyatakan bahawa setiap kajian mengenai MPS adalah sangat berharga, Muteber Eroğlu berkata, “Memandangkan penyakit MPS juga berada dalam kumpulan penyakit jarang berlaku, kami mementingkan projek ini dalam pengertian ini. Kita tahu bahawa apabila kesedaran meningkat dan menjadi lebih jelas, individu ini akan lebih difahami dan disesuaikan dengan kehidupan sosial dengan lebih mudah. Projek Nadir-X akan memberikan sumbangan yang sangat penting dan berharga kepada kami dalam pengertian ini dan dalam usaha berterusan kami menentang buli rakan sebaya.” katanya.
Apakah Projek "Rare-X"?
Dianggarkan bahawa penyakit jarang menjejaskan 6 juta orang di Turki. Di dunia, jumlah ini mencecah sehingga 350 juta. Isu lain yang sedang dihadapi oleh kanak-kanak dan keluarga yang bergelut dengan penyakit jarang berlaku ialah maklumat salah tentang penyakit dan pembuli rakan sebaya. Projek "Rare-X" ialah projek buku komik yang menggandingkan kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang dengan hero yang jarang berlaku untuk memerangi maklumat salah dalam masyarakat.
Dengan sokongan tanpa syarat GEN, buku komik pertama yang ditulis oleh ilustrator Erhan Candan, di bawah perundingan Pakar Psikologi Pakar dan Pedagog Ebru Şen, untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit jarang berlaku, Cystic Fibrosis and Solidarity Association (KİFDER), Persatuan Pesakit Cystinosis (SYSTINDER) dan Duchenne Kas Ia dimulakan dengan Persatuan Melawan Penyakit (DMD Turkey). Dalam skop projek, buku kedua komik Nadir-X akan diterbitkan pada tahun 2022 dengan kandungan berkaitannya mengenai Persatuan Memerangi Penyakit SMA (SMA-Der), Mucopolysaccharidosis dan Penyakit Simpanan Lisosomal Serupa (MPS LH) Persatuan dan Penyakit Wilson.
Jadilah yang pertama memberi komen